• By Sharon Theimer

同患罕见肌肉疾病的母子相隔几十年接受同一个医生的治疗

2021 年 5 月 28 日
Bobbi Heinold and Daniel Heinold

24年前,当时17岁的Bobbi Heinold被诊断出患有面肩肱型肌营养不良症,这是一种以虚弱为特征(特别是在面部、肩胛骨和上臂)的遗传性肌肉疾病。医生告诉她这会影响她的生活质量。

为了求医,Bobbi和她母亲专程从印第安纳州的家驱车前往位于明尼苏达州罗切斯特的妙佑医疗国际(Mayo Clinic)

Bobbi最后接受了手术。为她做手术的团队成员之一是Joaquin Sanchez-Sotelo医学博士/博士,当时他也是妙佑医疗国际的一名骨外科专科培训医生。

2020年11月,Bobbi时隔多年再次回到妙佑医疗国际 ― 不是作为一名病人,而是作为一个母亲。她17岁的儿子Daniel患有相同的病症,计划接受现为妙佑医疗国际骨外科医生和肩肘外科主任Sanchez-Sotelo博士所施行的手术。  

Bobbi在Daniel七年级的时候注意到他肩膀周围的肌肉无力。九年级时,他看遍了他们家附近在芝加哥的骨科、神经外科、物理和职业治疗专家。他的症状和他妈妈相似:肌肉无力和翼状肩胛骨。

Daniel说,“她从不在我身边谈论此病症。直到我长大一点,开始显现出疾病症状时,她才开始解释她曾患病以及我将来可能经历什么。”

面肩肱型肌营养不良症通常进展缓慢。面部、肩胛骨和上臂的肌肉受影响最严重。

Sanchez-Sotelo博士说,“从本质上讲,就是控制肩胛骨在空间位置的肌肉随着时间的推移开始变得越来越虚弱,然后肩胛骨开始移离胸壁,进而实际影响患者上肢的功能。”

在整个诊断、手术和康复过程中,Bobbi都依靠她母亲Luann Gerber开车送她往返妙佑医疗国际,并在手术和康复后为她提供支持。

Bobbi说,“我母亲和我一起经历了这个手术,但站在父母的角度经历这个手术和自己接受手术有很大不同。尽管自己接受手术真的很艰难,很痛苦,但我认为在很多方面都比看着我儿子经历手术要容易。”

Daniel非常感谢母亲身为过来人的建言。

Daniel说,“进行手术或罹患此病症的过程中我并非盲目无知。而且如果有关病况的任何问题,我都有一个可以倾诉的对象。”

作为一个患者和母亲,Bobbi经历了一系列的情感起伏。如今Bobbi可以理解她的母亲在当时可能有的感受。

Bobbi说,“一方面看着他经历这些真的很揪心,真的很艰难。另一方面,我知道手术带来的好处,我心里又好过些。”

手术期间,Sanchez-Sotelo博士将Daniel的左肩胛骨固定在肋骨上,以稳定他的肩膀。

Sanchez-Sotelo博士表示,“这种手术比较不常见,基本上是将肩胛骨与肋骨连接起来。一般移植骨来自患者自己的骨盆腰系部位。这些骨骼被移动到肋骨和肩胛骨之间的空间,并用钢板上的钢索压紧。”

手术后,Bobbi的肩膀是用石膏固定,而Daniel则装上了固定支架。Daniel知道他的母亲对他处境的感同身受是其他人无法做到的。

Daniel说,“无论我经历了什么,我知道她曾经经历过。我可以问她是怎么挺过来的,或者她在这种情况下做了什么。身边有人经历过、了解情况并能产生共鸣真的很好。她能对我的情况感同身受是别人无做到的。”

Bobbi、Daniel和Sanchez-Sotelo博士对Daniel的未来充满希望。

Sanchez-Sotelo博士说,”一旦肩胛骨愈合到肋骨,就会大大改善他们的生活质量。”

Bobbi说,”在过去24年里我能够抱起和举起我的孩子。以前我不一定能拥有这种能力。”

Daniel表示,”很高兴知道因为接受了手术,我可以继续和朋友们一起运动而不再居于劣势。因为我在这里能够完成手术治疗,我的未来将更加光明。”

Daniel今年将从高中毕业,希望在毕业后接受第二次手术。他被普渡大学土木工程系录取。他第一学期可能会选修在线课程,如果医生同意,会在第二学期搬到校园。

“就实际面,他将能过上正常的生活,有一个非常光明的未来 ― 这对我来说是一个恩赐,”Bobbi说。

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